О том, что такое донорство костного мозга, причем тут «Почта России» и зачем в Приморье активно привлекают таких доноров, мы поговорили с руководителем проекта «Шаг жизни и развитие культуры донорства костного мозга в Приморском крае» Александром Румянцевым.
Почему стране нужны проекты по популяризации культуры донорства костного мозга?
Проект реализован благодаря поддержке Фонда президентских грантов в 2023 году. Главная цель – развитие культуры донорства костного мозга и привлечение новых доноров.
Но у меня же есть деньги и семья!
Партнерами проекта выступили Русфонд и Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова. Название регистра выбрано не случайно – это девятилетний мальчик из города Глазов. Он заболел лейкемией и умер, несмотря на то, что деньги на лечение были собраны в полном объеме. Однако деньги не могут заменить самого главного – человека. Только костный мозг генетического близнеца может помочь в таких страшных случаях. Шанс встретить его 1 на 10 000. А если этот генетический близнец не в регистре? Если он и не знает, о том, что может кому-то помочь?
Что такое национальный регистр?
Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова – благотворительный фонд, созданный для помощи больным, нуждающимся в пересадке костного мозга от неродственного донора. Занимается привлечением новых доноров, объединяя их данные в единую базу.
— Более того, ситуация осложняется тем, что национальность очень влияет на совместимость, — рассказал Александр Румянцев. — Если ты из малочисленных коренных народов, тебе сможет помочь только человек из того же народа, англичанину – англичанин, русскому – русский. Конечно, первый вопрос, который нам задают – про родственников. Мама и папа подходят нам всего на 50%, с братьями и сестрами – это лотерея, либо совпадение на 100%, либо вообще не подходит.
Я знаю случай, когда мужчине не подошел никто из его шести братьев и сестер. Спасение одно – через поиск в регистре.
Две проблемы
По словам эксперта, главные препятствия в работе – малая осведомленность населения и отсутствие культуры донорства костного мозга.
— В Германии население – 83,8 млн человек, из них 11 млн. – потенциальные доноры костного мозга, которые находятся в местном регистре. В России – 146,15 млн. человек, из которых только 240 тысяч – в регистре доноров, — делится статистикой Александр. – Почему так? В той же Германии о донорстве костного мозга говорят все и везде: в школах, в учреждениях здравоохранения, в семьях. Это уже норма. Там нет ни мифов, ни страхов. У нас же люди до сих пор думают, что им либо будут резать позвоночник, либо вгонять иглы в голову. Поэтому важно у нас в стране знакомить людей с этим явлением, объяснять, как проходит процедура, бороться с мифами. Наш проект предназначен как раз для этого. И, благодаря проекту «Шаг жизни» за год нам удалось рассказать в Приморье о донорстве костного мозга 4000 людей, 160 из которых вступили в регистр. Это отличные показатели.
Процедура донации – развеиваем мифы
Большая часть «страшилок» растет из-за того, что люди путают костный мозг со спинным. Костный мозг находится в плоских костях, содержит кроветворные стволовые клетки, внешне похож на крови и постоянно обновляет клеточный состав крови. К трансплантации костного мозга прибегают при лечении онкогематологических заболеваний, нарушений в системе кроветворения и иммунной системе.
Донор костного мозга может выбрать способ забора клеток: из тазовой кости или из вены. В первом случае, под общим наркозом донору делают несколько проколов в тазовой кости и берут оттуда немного костного мозга. Этот способ выбирает 30% доноров. Если же донор предпочитает сдать костный мозг из вены, то ему пять дней вводят специальный препарат, затем берут кровь из одной руки, отфильтровывают нужные клетки и возвращают кровь в другую руку. Процесс занимает около пяти-шести часов. Все это время с вами находится медсестра, можно читать книги, болтать по телефону и даже смотреть сериалы.
Полное восстановление костного мозга донора в его организме произойдет за две-три недели.
Как стать донором костного мозга?
Есть несколько вариантов: Госуслуги, «Инвитро», Почта России и донорские акции. Можно через Госуслуги подать заявку на вступление в регистр доноров костного мозга, там будет дана инструкция. Можно уточнить в своем городе на Станции переливания крови, как стать донором, вам тоже все подробно расскажут.
Можно обратиться в любое отделение «Инвитро» и сказать, что вы хотите стать донором костного мозга. Вам выдадут анкету от Национального регистра доноров костного мозга и возьмут четыре миллилитра крови на HLA-типирование. (Исследование образца крови потенциального донора для определения генов, отвечающих за тканевую совместимость для последующего сравнения с аналогичными группами генов потенциального пациента, которому требуется пересадка костного мозга – прим.ред.). Конечно, это абсолютно бесплатно.
Специально для населенных пунктов, в которых нет ни станций переливания, ни филиалов «Инвитро», существует акция от Почты России. Нужно подать заявку на сайте rdkm.ru и получить на почте конверт с палочками, анкетой, инструкцией и обратным конвертом. Затем необходимо взять у себя мазок с внутренней стороны щеки с помощью палочек и положить их в конверт, и вместе с заполненной анкетой отправить его в лабораторию регистра. Почти треть потенциальных доноров вступили в регистр именно благодаря Почте России!
И наконец, последний способ стать донором костного мозга – общественные мероприятия. Сейчас на них частенько можно встретить стойку с сотрудником регистра. Вы можете подойти к нему, получить ответы на вопросы, точно так же как и в случае с почтой, сдать мазок со щеки и за несколько минут стать потенциальным донором.
Это решение должно быть обдуманным
Процедура типирования – удовольствие недешевое. На то, чтобы внести в регистр потенциального донора уходит около 14,5 тысяч рублей. Деньги эти не выделяются государством, а собираются благодаря пожертвованиям неравнодушных людей. Это одна из двух главных причин, почему решение о донорстве костного мозга стоит принимать обдуманно, взвесив все за и против. Вторая причина звучит куда более горько.
— Не давайте людям ложную надежду, — подчеркивает Александр Румянцев. – Потраченные деньги, время и силы – это не так страшно, как умирающая надежда в глазах тяжелобольного человека, который уже готовился к пересадке. Это терапия последнего шанса. Поэтому нельзя стать донором костного мозга ради хайпа, одобрения друзей или просто по приколу. Я всегда рекомендую на своих лекциях слушателям остыть. Пойти домой, переварить эту мысль, обсудить с семьей. И если вы поймете, что да, я точно готов, тогда можно идти на типирование.
Добровольность, анонимность, безопасность
Это три кита, на которых строится донорство костного мозга. Добровольность, безусловно, означает, что человек принимает взвешенное решение, никто его не принуждает. Он сам хочет спасти чью-то жизнь. Безопасность – это про здоровье донора и реципиента, тоже понятно. Но при чем тут анонимность?
— Донор и реципиент не знают ничего друг о друге, — рассказывает Александр Румянцев. – Познакомиться они могут только через три года после операции при обоюдном желании. Это продиктовано множеством причин. Первая — забота о реципиенте, чтобы какой-нибудь недобросовестный человек не начал требовать от него деньги за свою «услугу» под эгидой «ну я же жизнь тебе спасаю». Вторая – забота о психическом здоровье донора. Он может пройти процедуру донации, быть воодушевленным, счастливым, а тут раз, известие, что пересадка костного мозга не помогла и пациент все равно умер. Это может стать большой травмой.
Контакты для тех, кто захочет стать донором костного мозга
Сайт Национального регистра, на котором можно подробно изучить всю информацию о донорстве костного мозга – rdkm.ru
Можно обратиться на горячую линию регистра – 8-800-234-30-35. Звонок по России бесплатный. Также можно связаться по электронной почте: registr@rdkm.ru
Деловой журнал ДФО «Дальневосточный капитал»
